こんにちは。エミマムです。
先週、生後6ヶ月になったばかりの娘が「川崎病の疑い」で入院しました。
川崎病について、また急な付き添い入院で体感した事を記していきます!
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入院が決まるまで
娘の発熱に気付いたのは火曜日。熱は38度を超えたり、37度代後半になったりと上下していました。
かかりつけに通院した所、喉の赤みや、少し鼻水があるとのこと。
たんや鼻汁を出しやすくするカルボシステインと、38度5分以上の熱で使用できる座薬の解熱剤を処方され、熱が下がらない場合は2日後にまた来るよう言われ、その日は帰宅しました。
2日後の木曜日、まだ熱は上がったり下がったりしていたのですが、解熱剤を使用するほど上がる事はなくなっていました。この日、担当のかかりつけ医がお休みだった事を思い出し、再通院は明日にしようと決めました。
そして金曜日、再び通院したところ、担当医が少し慌てた様子でRSウイルスの検査や、簡易の血液検査をすると言いました。
そして、「熱が続いたら2日後に来てと言いましたよね?乳児の高熱が3日以上続くと処置が変わってくるんです!」とお叱りも受けたので、ただ事ではないと気付きました。
RSウイルスは陰性だったのですが、血液検査の結果、白血球の数が異常値で、すぐに紹介状→大きな病院へ救急外来対応となりました。
病院が変わり、すぐにレントゲンを撮りました。幸い肺炎にはなっておらず、今日中に熱が下がらなかった場合は明日また来るようにと言われその日は帰宅しましたが、夜中、娘は1時間置きに目を覚まし、かなり眠りが浅いようでした。
翌土曜日、やはり熱が下がることはなく、再び大きな病院へ通院しました。娘の目が充血していて昨夜眠れなかったせいかな…と思っていましたがこれは「川崎病」の症状の1つに当たるものでした。
そして血液検査、心臓のエコーを行い、「川崎病の疑い」でその日からの入院が決まりました。
川崎病とは
聞いたことはあるけど、実際どんな病気なのか知りませんでした。
医師の説明や、ネットなどで調べてわかったことは以下になります。
・日本では年間約1万5千人が発病。
・原因不明で、全身の血管に炎症が起こる病気。
・移る病気とは考えられていない。
・代表的な症状は6つ
(発熱、目の充血、唇や舌が赤くなる、発疹やBCG痕が腫れる、手足が腫れる、首のリンパが腫れる)
・代表的な症状が5つ以上見られ、他のウイルスや細菌感染が無いことによる消去法、また血液検査などの結果と合わせて判断される。
・治療法は一般的に「アスピリン療法」と「免疫グロブリン療法」の2つ。重症例には、免疫グロブリン療法と併用してステロイド薬が使用される事がある。
娘の場合、代表的な症状が4つしか揃わず、「川崎病の疑い」のまま入院となり、「アスピリン療法」が開始されました。アスピリンという薬を内服する治療法で、血管の炎症を抑える効果と血液を固まりにくくすることにより血栓を予防する効果があります。
薬を飲み始めてすぐに熱が下がり、以降上がる事がなく他の症状も出なかったので、「アスピリン療法」のみを行い、7日で退院する事が出来ました。
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付き添い入院
乳児の入院となると、もちろん保護者や親族が付き添って入院することになります。
娘は3ヶ月頃からミルクを拒否し、母乳しか飲まないので、必然的に母親である私が付き添う事になりました。
現実的に、入院にかかる費用として、
娘が入院した病院の場合以下のような金額でした。
・個室の場合は個室料(1日あたり1万5千円)
・付き添いベッド料(1日あたり250円)
・付き添い食を頼む場合(1食あたり690円)
・冷蔵庫を利用する場合(1日あたり550円)
当初、最長2週間になると言われていた入院だったので、費用がかさむのが恐怖で
個室を利用せずに入院生活をスタートしました。
実際は上記以外の治療費などは医療費助成受給券で全てまかなえたので、
大きな出費とならずに済みました。
地域による医療費助成制度や治療内容によると思うので、あくまでうちの場合は、です。
付き添いベッドは折りたたみ式の物で、寝心地はまぁ、固いです。枕の中にジャラジャラうるさい謎のビーズのようなものが入っていて、自分が横になるとその音で子供を起こしてしまいそうだったので枕無しで寝ていました。
子供が夜泣きする度低い折りたたみベッドから、子供の高さのあるベッドへ移動しなければならず、毎晩移動が多くて寝た気がしませんでした。それで日中もたまに横になりたかったのですが、残念ながら付き添いベッドは日中は畳むのが決まりでした。
付き添い食は、6泊7日となった入院中丸5日、15食分頼みました。
カーテンの内側で1人で食べるせいもあるでしょうが、うまくもまずくもない…
しかし、食事時に子供と離れて下の階のコンビニに毎回行くのは難しかったし、授乳中だったので頼んでいて助かりました。
また、暑い季節ではなかったので飲み物を冷やす必要もなく、
冷蔵庫を利用しなくても全く問題ありませんでした。
入浴は付き添いの人だけが入るときはシャワー室。
子供と入れるときはバスルームが時間予約制で利用できました。
入院4日目からようやくシャワー室を利用でき、
5日目には娘も点滴が外れて入浴させてあげることができました。
時間制ですが、保育士がいるプレイルームもあって、
気分転換に子供を遊びに行かせることもできました。
4人部屋での入院でしたが、MAXの4組になったのは5日目からでした。
他の日は2組だったり3組だったり、
手術を行い、3日ほどで退院していく子が数回入れ替わったりしていました。
付き添いのよそのお母さんの咳がひどかったり、物音が響いてしまったり、他の子が騒ぎ出したり、
こちらも夜泣きがあったりでお互い様なのですが、
カーテンで仕切られただけの部屋はとても気を使いまくりの生活でした。
予算に余裕のある方は、付き添いの人の体力維持のためにも個室をお勧めします。
そして、手術や治療で怖い思い、痛い思いをした子供たちの泣き声が響き渡り、夜勤のナースが一生懸命走り回る、これが小児病棟の夜なんだなと感じました。
夫と息子の生活
上に小学2年生の息子がいるので、入院中は夫に家の事や息子のことを全て任せることになりました。
土日祝日だけでなく平日もほとんど病院に来てくれて、
洗濯物を持ち帰ったり、新しい服や差し入れを持って来てくれたり。
しかし、息子は病棟内には入れない決まりだったので、2人が病院に来てくれたときは
夫に娘を頼んで、私は息子と病棟外のスペースで過ごすようにしていました。
家族が揃うのはガラス越し、という日々でした。
家では夫が毎日の食事、作り置き、自分のお弁当までを作り、
他の家事も全て行い、家を綺麗に保ってくれていました。
また小学生の息子に毎朝水筒の準備、時間割や宿題などの確認、
習い事や予防接種に連れていくなど、細かい事まで全てこなしてくれました。
仕事をしながら、入院中の私達をフォローしながら、の家事育児は大変だったと思います。
もちろん息子も
普段はママ、ママと甘えん坊ですが、甘えることを我慢しながら
父親との生活を協力しながら頑張ってくれました。
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まとめ
長男は1歳ごろまで熱を出した事もなく超健康に育ったので、娘に関してもそうだろう、
と油断があったと思います。
実際毎日検温していた訳ではないし、乳児の発熱が続くのは危険という意識も低かったです。
今回「川崎病の疑い」という事で、「アスピリン療法」のみで済みましたが、
これからもまめな通院、検査が必要となります。
心臓に後遺症が残るなどの事態を絶対に避けるためにも、これからもしっかりと娘の体調を管理して見守っていきたいと思います!